«Вот моя история – вы не одни такие». Как мама ребенка с синдромом Дауна стала помогать другим детям с синдромом

Тане пророчили не самую лучшую судьбу. В роддоме у девочки остановилось сердце – маме Екатерине пришлось делать экстренное кесарево. Таню долго реанимировали, а потом положили под ИВЛ. Врачи сказали Екатерине, что у девочки синдром Дауна, и они рекомендуют от нее отказаться. «Меня сильно прессовали, пока у меня не случился нервный срыв и не пропало молоко» – вспоминает Екатерина. Ей пришлось с первого дня Тани бороться за права дочки – за право жить, развиваться, учиться и быть обычным ребенком, а не ребенком с диагнозом.

Сейчас Екатерина Филонец борется не только за права Тани, но и за права других людей с синдромом Дауна в Беларуси. Она – председатель объединения «Даун Синдром. Инклюзия». Мы поговорили о том, чего удалось достичь объединению за 5 лет работы, с какими сложностями сталкивалась Екатерина и как ее личный опыт помогает другим родителям.

«Родители и сами часто не знают, как себя вести с ребенком с синдромом»

– Когда Тане было 2,5 месяца, мы попали в Центр раннего вмешательства в Минске. Там мне первый раз сказали: «Я вас поздравляю с рождением дочки!» Меня прямо до мурашек проняло. В этот момент ко мне первый раз пришло осознание, что я мама.

Сейчас когда ко мне обращаются мамы детей с синдромом, я их в первую очередь поздравляю с рождением ребенка. У нас почему-то это часто смазано. Когда у тебя родился особенный ребенок, люди не знают, как себя вести и что говорить.

Родители и сами часто не знают, как себя вести с ребенком – что делать и куда обращаться. Наша организация работает, чтобы им помочь. Мы выступаем за полноправное включение людей с синдромом Дауна во все сферы общества. Многое делаем, чтобы от детей с синдромом не отказывались в роддоме.

Вместе с Центрами раннего вмешательства, которые работают при поддержке ЮНИСЕФ в Беларуси, мы проводили обучение для неонатологов, педиатров и врачей родзалов – как правильно маме сообщать о диагнозе и рассказывать о нем. Подготовили брошюры для роддомов с основной не пугающей информацией о синдроме. Оставили свои контакты, чтобы подхватить маму, когда она только родила. 

Еще одна цель организации – психологическая поддержка родителей. Мы позволяем родителям чувствовать, что они не одни. Когда рождается ребенок с синдромом, многие родители думают, что они одни такие. Что это только их затронуло. В этот момент я, как мама, или другая мама, которая прошла этот этап, говорит: «Все будет хорошо, правда. Посмотри на меня. Вот моя история. Ты не одна такая. Нас много. Мы можем пройти этот этап вместе».

Вот вам моя история

– Я родила Татьяну очень рано, в 20 лет. Это была запланированная беременность. И я, и супруг были полностью к этому подготовлены – с витаминками, с анализами.

Все УЗИ были идеальные. Но о синдроме я узнала после рождения Татьяны. Когда я лежала на сохранении в больнице, у Тани остановилось сердце – и мне экстренно сделали кесарево сечение. Ее реанимировали очень долго, она лежала под ИВЛ. Шансов, что она выживет, было мало.

Мне рассказывали какие-то небылицы про синдром и про неврологию. Хотя я понимаю, что синдром плюс неврология – это не радужная картина. 

Когда забрали Таню домой, вообще не понимали, что с ней делать. В тот момент в интернете не было столько информации, сколько сейчас. Не было каких-то организаций, врачи тоже мало знали о синдроме.

Я не пыталась найти виноватых, не истерила. У меня такой характер по жизни: когда я сталкиваюсь с какими-то трудностями, мне гораздо проще искать решения, чем замирать. Я понимала, что у меня есть проблема. У меня есть ребенок, которому нужна помощь. Я искала любую информацию.

Случайно узнала, что в Минске есть Центры раннего вмешательства. Мне повезло – как раз освободилось место для занятий. Сколько я буду давать интервью, столько я буду благодарить этих людей. На самом деле, все, что у меня и у Татьяны есть, это огромная заслуга работников Центра. Никто и никогда мне больше в жизни не оказывал такой поддержки, как эти люди. Специалисты Центра дали представление, куда мне дальше идти. Безусловно, была очень плотная еженедельная работа на протяжении 3 лет.

Мы держали руку на пульсе Таниного здоровья и моего психологического состояния. Обсуждали каждый дальнейший шаг. Так, мы приняли решение, что Тане нужен коллектив – она отлично развивалась. С 2 до 3 лет я отдала ее в группу досадовской подготовки на несколько часов. После этого мы приняли решение, что Татьяна пойдет в сад.

К сожалению, Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦИКРОиР) тогда предлагали только спецгруппы в спецсад. Когда Таня ходила в частный сад, у нее пошел прогресс в развитии речи. Я видела, насколько важно ей общаться со сверстниками.
Мне ничего не предложили, поэтому я устроила ее в общеобразовательный сад. Скрыла диагноз: попросила врача написать его шифром, а не буквами – родители имеют на это право.

Татьяна пошла в общую группу с 35 детьми. Не было специальных условий и тьюторов. Я принесла характеристику и заключения из ЦРВ и из частного сада и сказала воспитателям: «Наверное, я не совсем правильно поступила, что скрыла диагноз. Но давайте попробуем, я вас очень прошу. Если у вас возникнут трудности, с которыми мы не сможем вместе справится, я заберу Таню. Просто дайте шанс».

Все сложилось великолепно. Таня закончила сад вместе с остальными детьми. Не было ни с родителями вопросов, ни с воспитателями, ни с заведующей.
Потом стал вопрос со школой. Не было таких прецедентов, когда ребенок с синдромом пошел в общеобразовательную школу в обычный класс, как мне хотелось. Мне удалось взять направление в интегрированный класс, но школу нужно было искать самой. Я обегала многие школы Минска, но мне говорили: «Нет, нет, мы на это не пойдем».

Помог случай. ЮНИСЕФ организовывал конференцию по поводу инклюзии. Были директора разных школ, пригласили активных родителей. Я взяла слово. Я понимала, что у нас проблема, и я должна отстоять интересы своего ребенка. Татьяна активный ребенок, которому нужна адаптация в коллективе. На тот момент она была очень хорошо подготовлена к школе: считала, писала, читала. Но нас все равно никуда не брали, кроме как спецшколы.

Мне на конференции очень понравилась школа №25. Директор рассказывала про интеграцию. Я подумала – позвоню туда и запишусь на прием. Директор потом на приеме меня увидела и заулыбалась. Говорит: «Я знаю, зачем вы пришли – вы хотите к нам в школу. А давайте попробуем! У нас не было такого опыта. Но мне нравится ваша жизненная позиция. Мне кажется, у нас все с вами сложится».

На Таню посмотрела учительница, и началось обучение в общем классе по общей программе. Хотя по факту она не должна была изучать большую часть предметов. Правда, не сложились отношения с воспитателем продленки. Она Таню не приняла вообще, видела в ней только диагноз. Было много неприятных ситуаций. В тот момент я обратилась за профессиональной психологической помощью.

После первого класса я, наконец, полностью приняла синдром. Я поняла: «Да, Таня будет отличаться, да она не будет такой, как другие дети. Но это и хорошо. Это ее фишка».

Таня сейчас заканчивает 9 класс, и я не пожалела о своем решении отдать ее в общий класс ни разу.

Кроме того, Таня закончила модельную школу, получила диплом и даже какой-то период до COVID-19 работала моделью. Получала за это деньги, был контракт с модельным агентством. Даже открывала белорусскую неделю моды.

Еще Таня занимается йогой, ходит в тренажерный зал. Обучалась диджеингу на курсах, но, к сожалению, COVID-19 не дал закончить. Снялась в документальном фильме «Инклюзия», в рекламных роликах. Была факелоносцем на II Европейских играх.

С личной жизнью тоже все хорошо – есть парень. У нее насыщенная жизнь обычного подростка.

«Если не Вы, то кто?»

Я не собиралась возглавлять организацию «Даун Синдром. Инклюзия». Не рассматривала себя ни в качестве лидера, ни в качестве того, что я могу представлять чьи-то интересы, кроме своего ребенка. Я была поглощена Таней. Вся моя жизнь крутилась в теме синдрома и дочки.

Но и родители, и специалисты, с которыми я общалась, сказали: «Екатерина, слушайте, вы самый яркий пример. Если не вы, то кто будет представлять тему детей с синдромом?»

На окончательное принятие решение меня, наверное, подтолкнул ЮНИСЕФ. 5 лет назад запустился проект ЮНИСЕФ в Беларуси «Семья каждому ребенку». Мы с Таней стали лицом информационной кампании. Я вдохновилась и решила взять на себя эту ответственность.

Получилось все не сразу: организацию мы открыли с третьей попытки. Потому что до этого то нужного количества людей не было (не проникались родители идеей, что нам нужно объединиться), то законодательные вопросы возникали (с юридическим адресом мы не могли определиться).

Чего удалось добиться

– За 5 лет работы нам удалось достигнуть многого. Около 15 детей оказались в семье. От них первоначально отказались в роддомах родители. Мы плотно работали и с роддомами, и с детскими домами, и с этими родителями – и семьи забрали детей обратно. Для меня, как для мамы, это самая большая победа.

Кроме того, дети с синдромом сейчас идут в сады в интеграцию практически беспрепятственно. С интегрированными классами то же самое. Это в том числе и наша заслуга.

Сейчас работаем над тем, чтобы наши дети после школы могли получать профессии. В этом году был принят законопроект о частичной квалификации. Человек не может освоить специальность целиком, но будет даваться возможность получить часть специальности. Мы приложим максимум усилий, чтобы так и было.

Например, Таня очень хочет стать поваром. Но она не может им стать из-за медицинских противопоказаний. Но если законопроект будет работать, она сможет, например, получить образование сушиста или работника холодного цеха.

Я хочу обратиться к родителям детей с синдромом. Увидьте в своем сыне или дочке не диагноз, а самого ребенка. Это тот же малыш, которого вы ждали 9 месяцев. В нем целый космос. Поверьте, правда, придет момент, когда вы это поймете. А я всегда готова поддержать, мне можно звонить и писать в любой момент.

©Фото из архива героини